Mary Poppy

Mon mari est le roi des tableaux Excel. Il y consigne tous les effets secondaires après chaque cure. Et ça tombe bien car je peux ainsi lister de manière très factuelle les apparitions, intensité et disparition le cas échéant de ces désagréments. Je raconte cela sur un ton léger, par pudeur surement, mais la souffrance physique et mentale est bien là, au moins au cours des six premiers mois de traitement.

Les quatre premières cures (C1 à C4) sont fortes avec l’association de deux chimiothérapies et une immunologie, les effets sont parfois violents. Grosse fatigue dès le lever, fièvre fréquente parfois forte, douleurs gastriques et toux apparaissent peu de temps après la cure. Allongée dans mon lit, enfermée dans moi-même, à l’écoute de ma souffrance, j’attends de pouvoir revivre.

C’est le moment de souligner que le personnel de l’hôpital est extraordinaire à tous les niveaux. J’ai toujours été écoutée, conseillée, et prise en charge très vite. Je suis passée par deux hospitalisations, dont l’une à Noël, et cette relation spéciale avec ces femmes et ces hommes m’a permis de garder énergie, moral et envie de m’en sortir.

Les effets secondaires « moins graves » se poursuivent avec les cures de maintenance (M1 à M12) qui combinent une seule chimiothérapie et une immunothérapie. Il s’agit principalement de fatigue, de mucite, d’œdèmes aux jambes, bras et visage. Ces gonflements sont a priori liés à la combinaison cortisone (2 prises par jour avant, pendant et après chaque cure) et chimiothérapie. La perte partielle de cheveux (environ 50%), et de gros cernes sous les yeux achèvent de « m’enlaidir ». C’est un vrai coup dur pour moi qui ai toujours fait attention à mon apparence. Alors je me prends en photo en me disant « ça ne peut pas être pire, ça ira mieux demain… » Ben non raté ! Je pensais m’habituer, au contraire je supporte de plus en plus difficilement les cures. Au bout de 3 mois, la nausée s’installe, j’ai mal, je suis fatiguée, et les coups de blues deviennent plus fréquents.

Alors je passe à l’action, nous partons en Islande, je confie mes cheveux à des spécialistes, je décide de faire ce blog, et je projette de partir faire le chemin de Stevenson avec des amis. Ces projets me boostent et enfin je remonte la pente.

Grand bonheur, les examens d’imagerie réalisés en août ne montrent plus de trace de la masse tumorale : « réponse totale ! » A la joie immense de la nouvelle s’ajoute la décision de la pneumologue de tester 3 cures sans chimiothérapie ! La première a eu lieu, et à ce jour mes œdèmes ont régressé, la fatigue a disparu, l’appétit est revenu et le moral est très haut.

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My husband is the king of Excel spreadsheets. He records all the side effects after each cycle. And it’s perfect, because it allows me to list, very factually, the appearance, intensity, and disappearance (when applicable) of these unpleasant symptoms. Upon rereading my text, I realize that I describe it in a rather lighthearted tone, whereas the physical and mental suffering is very real, at least during the first six months of treatment.

The first four cycles (C1 to C4) are strong, combining two chemotherapies and one immunotherapy, and the effects are sometimes violent. Intense fatigue from the moment I wake up, frequent fever — sometimes high — gastric pain and coughing appear shortly after each treatment. This is the moment to emphasize how extraordinary the hospital staff are at every level. I was always listened to, advised, and taken care of very quickly. I went through two hospitalizations, one of them at Christmas, and this special relationship with these women and men helped me keep my energy, my morale, and my desire to get through this.

The “less severe” side effects continued with the maintenance cycles (M1 to M12), which combine a single chemotherapy and an immunotherapy. These were mainly mucositis, swelling in the legs, arms, and face. These swellings were likely linked to the combination of corticosteroids (two doses per day before, during, and after each cycle) and chemotherapy. Partial hair loss (around 50%) and large dark circles under my eyes completed the process of “making me look worse.” It was a real blow for me, as I’ve always cared about my appearance. So I took pictures of myself, telling myself, “It can’t get worse, it will be better tomorrow…” Well, no — wrong again! I thought I would get used to it, but instead I found the cycles increasingly difficult to tolerate. After three months, nausea settled in, I’m in pain, and the emotional lows became more frequent.

So I took action: we went to Iceland, I entrusted my hair to specialists, I decided to create this blog, and I planned to walk the Stevenson Trail with friends. These projects boosted me, and finally I began to climb back up.

Great joy: the imaging tests done in August showed no trace of the tumor mass — “complete response!” Along with the immense happiness of the news came the pulmonologist’s decision to try three cycles without chemotherapy. The first one has already taken place, and as of today my swelling has decreased, the fatigue has disappeared, my appetite has returned, and my spirits are very high.

1. 

   19 septembre 2026

   Lucie Kempf

   T’as toujours été belle, cousine, c’est pas de stupides œdèmes qui vont changer ça !!!

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   1. 

      19 septembre 2026

      ladybug137

      Merci cousine, t’es géniale!

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